------  
            对一般孩子而言，教育无非是多加一点知识或少加一点知识，可是对残疾的孩子来说，
黄      教育成了他们适应生活，从不能生活到能自理生活，从不能活到能活的条件。
            ——邓朴方“一个社会，除了追逐利益之外，总还得有点儿精神的东西，如果没有人道
 金     主义，许多事都会扭曲，许多看上去合理的事，却往往产生不合理的结果。这就是这几年
        来，我们在扎扎实实为中国残疾人做事的同时，也努力建立人道主义思想体系的原因。
  书        “从残疾人事业的观点去看，我们得提倡社会的集体主义。我们的社会必需共同富裕，
        有了共同富裕的社会，中国的残疾人才有出路。现在中国穷，残疾人就成了中国社会最穷的
   屋   人群。目前在中国社会这种低水平的生活情况之下，中国的残疾人可以说苦不堪言。”
            倾听“正襟危坐”、椅边挂着随身导尿器，身患脊椎横断性半身不遂（西医称为截瘫）
------  的邓朴方一本正经、兴致勃勃地大谈“人道主义”，总觉得有点难以想象。
            他是邓小平的长子，文化大革命初期，正因为具备这种出身，曾遭红卫兵不人道的残
黄      害，导致半身不遂。是什么因素使他忘掉过去，转而在中国大陆致力于人道主义工作?传统
        中国社会内鳏寡孤独、残疾失常的人群向来就遭受到忽略，而目前在中国大陆这么一个连正
 金     常人都难受到妥善照料的贫穷社会果，要促使社会、政府对残疾人妥善照顾，如果不是邓朴
        方办得到吗?中国大陆目前的残疾人福利事业如果只是因为邓朴方亲手“抓”才能起作用，
  书    那么，如果有那么一天，邓朴方不能再挑负这个重任，整个中国大陆的残疾人是否又会恢复
        任由命运折磨、任由社会遗忘的状况。
   屋       面对邓朴方，想象着他在“文革”后期与家人团聚后，父亲邓小平每夜亲自为他翻身、
        擦澡的情形，再加上脑子里所呈现的在他主持“康华公司”期间，外界对他的种种非议与传
------  说，对于说话中气十足、信心十足、精力十足的他，对于他过去戏剧性的遭遇和目前轰轰烈
        烈的工作，也就更想深入探讨。
黄          邓朴方不太愿意谈他那段梦魇般的往事，和大多数遭遇过不幸的人一样，他只想轻描淡
        写地以一声“既然过去了，就没什么好谈的了”去挥掉这段改变他后半生的往事。不过，不
 金     管对他自己，对他的家人，还是对外间的世界，邓朴方在“文革”期间的悲惨遭遇是没法用
        手轻挥就能抹得掉的。
  书        1966年6月1日，当《人民日报》发表那篇著名的社论《横扫一切牛鬼蛇神》时，当
        天晚上中国大陆便播出了北大红卫兵头头聂元梓的第一张大字报，邓朴方和他北京大学“技
   屋   术物理系”的毕业班同学正搭火车从外地结束“四清”工作回北京。
            回到学校，邓朴方和其他对政治很积极的同学一样，立即投身“文革”洪流，而且被选
------  为系里的文革小组副组长。
            在这场斗争开锣后不久，邓小平就成了箭靶子。1966年12月14日，他最后一次露面
黄      后，就成为斗争的对象，在此之前，邓小平已预感不祥，他告诉子女们说：“如果是人民内
        部矛盾，家庭关系还可以保留，如果是敌我矛盾，可以断绝家庭关系。”
 金         1967年9月，邓小平全家从中南海被扫地出门。到了1968年春天，聂元梓受命以一张
        大字报，开始批斗“邓朴方反党集团”，把邓朴方和当时也在北大技术物理系念书的妹妹邓
  书    楠秘密关在北大物理楼实验室内。在长达四个月的折磨中，聂元梓等人要他们兄妹交待父母
        的“罪行”。值得邓小平和卓琳夫妇骄傲的是，邓朴方、邓楠兄妹拒绝和红卫兵合作。不管
   屋   是遭到毒打、遭到开除党籍，邓朴方都拒绝开口斗争他的父母亲。于是，他大祸临头了。
            1968年9月，聂元梓唆使一群红卫兵把邓朴方关进一间被放射性物质所污染的实验室
------  里，并把门封死。邓朴方知道，如果在这间放射线已外泄的房间待太久，自己必死无疑。情
        急之下，想翻窗顺四楼的水管逃走，不幸，他从8米高的地方摔落地面，脊椎骨受重伤。这
黄      一摔，改变了他的一生。他起先是双腿瘫痪，后来因为红卫兵拒绝让他到医院去医治，一拖
        再拖，终于自腰以下半身不遂。
 金         在文化大革命那种残无人道的岁月里，人间还是有温暖的。当邓朴方跌伤后，北大医院
        当局拒绝收容他这个“全国第2号走资派”的儿子，在灰心绝望之时，他碰到救星。一名叫
  书    王凤梧的工人以无产阶级宣传队员的资格被派到北大，由于他是工人，红卫兵对他敬畏三
        分。他见邓朴方的惨状，便用一辆平板三轮车拉着已不能动弹的邓朴方到处求医，屡遭拒
   屋   绝。最后，积水潭医院的医生终于答应替他会诊。
            结果是：第1腰椎、第12胸椎骨折，双下肢截瘫，高烧摄氏40度。据邓朴方的妹妹邓
------  榕1984年在那篇极感性的回忆“文革”的文章《在江西的日子里》中叙述：“凭着一股正
        义感，王师傅对我哥哥十分同情，认为应给予起码的革命人道主义的治疗。哥哥到江西后，
黄      王师傅便不断向上写信、申诉，从北大、到市委，四处奔走，呼吁给我哥哥治病。”邓榕
        说，到现在，他们还经常和这位王凤梧师傅联络。但是，对邓朴方有救命之恩的王凤梧一家
 金     人从未向邓家提出任何要求。
            受伤后，邓朴方最痛苦的日子可能要数他被送进北京郊区清河救济院的那半年的岁月。
  书    由于他的病当时医生已束手无措，便把他送去清河救济院。有一篇写邓朴方的文章这样描述
        他第一天到达清河救济院的情形：“开午饭啦，80多岁的老护理员、孤寡老人朱大爷拖着
   屋   两条长长的鼻涕，给邓朴方盛了半碗熬白菜，又递给他一个黑不溜秋的馒头。”至于清河救
        济院的情形，据当时到那儿去探视他的王凤梧说：“当我推开门进去，一股难以忍受的大小
------  便气味熏得我直流眼泪。脏兮兮的床上用品已经用了好几个月。”然而，就在这么恶劣的环
        境中，邓朴方和他“第4病室”里的“哥儿们”一起劳动，用铁丝编字纸篓赚钱，一天编
黄      12小时，每编一个赚4分钱人民币，每个月赚四五块钱。
            邓朴方说，这段岁月最难熬，因为他急于知道众人、尤其是父母亲的下落。他说：“后
 金     来我知道，他们也在想法子找我，可是都不敢明问，只能暗中打听。”
            过了半年，邓朴方在天津的姑姑终于找到他了。经过四处奔走，终于把他接出清河救济
  书    院，并且把他安排在宣武门一座小四合院一间小房间里。这时候，被软禁在江西新建县望城
        岗的邓小平、卓琳和奶奶夏伯根也得到邓朴方的消息。邓小平于是写信给中央，周恩来亲自
   屋   批准邓小平接邓朴方到江西和他们团聚。
            林彪事件后，整个中国大陆的政治风向又改了，邓小平获准回京，他立即向“中央”要
------  求让邓朴方接受治疗。这回周恩来又亲自批示：“邓朴方的病，还是请三○一医院治。”三
        ○一医院是北京最好的医院，名医群集，一向是中共高层人员的专属军医院。
黄          邓朴方1972年4月在邓榕陪同之下，住进这家医院。但是，文革中期，许多医生受
        “文革”波及，都下放改造，一直到1974年夏天，也就是“文革”末期，一些被下放的医
 金     生被解放回北京原单位，在钱信忠大夫的主持下，上海骨科专家和三○一医院骨科专家正式
        给患了6年瘫痪的邓朴方会诊，并进行一次诊断性手术。结果发现：他的胸部及腰椎骨折严
  书    重。邓朴方说：“当时我一翻身，身体长的骨头就嘎吧嘎吧地响。”此外，他的胸骨第十二
        到第六节之间的脊髓纤维化坏死，他的截瘫也因此从双腿上升到双乳的地方。当时医生们认
   屋   为，6年前，如果给予适当治疗，他的瘫痪应该可以降到大腿以下。可是，长期骨折形成血
        肿，血液沿脊椎腔向上蔓延，并长期压迫脊髓，那段脊椎已无法复原。这时候，邓朴方也等
------  于接受了命运的正式宣判：今后，他永远不能站起来了。
            在三○一医院的病榻上，他常为病友、护士、医生修理收音机、电视机打发时间，还曾
黄      给自己组装过一架黑白电视机。他说：“我是搞物理的，对这些技术有兴趣。”
            1977年农历新年前夕他出院。出院那天，他特别要人推着他到清河救济院去会会过去
 金     第4病室的哥儿们，和他们过除夕。此后，每年的春节他一定回清河救济院。他说：“那些
        哥儿们毕竟是我的患难之交。”
  书        从医院回到父母身边后，邓朴方一面在家里为弟妹们补习功课，一方面每天坚持到北京
        无线电工厂上半天班，以他的话是“去干些手工活，木头活。”平常，他也努力锻炼身体，
   屋   想尽办法使自己多运动。可是，命运并没有因此放过他。
            1979年年初的一天早上，他起身准备吃早点，长年照顾他的护士李大姐发现邓朴方的
------  背后鼓起一个大包，他自己动动身体，没有任何感觉，身体内的脊椎骨又嘎吧嘎吧作响，家
        人立即送医院检查的结果发现，他的脊椎骨再度骨折。医生们说，这种骨折很危险，一旦骨
黄      头刺破脊椎两旁的动脉，就会导致内出血，万一骨折后的脊椎刺穿皮肤，露出体外，可能会
        感染致命的脑炎。当时中国大陆的医学界对他的病况束手无措。听到这个消息，他除了笑
 金     笑，别无选择。
            过了一年，也就是1980年，邓朴方的救星到了。当时刚当选美国骨科协会下届会长的
  书    马昆医生率领该协会执行委员会全体委员到北京开会。于是，三○一医院的几位骨科医生趁
        机要求马昆医生给邓朴方进行检查。
   屋       现任美国新奥尔良儿童医院小儿骨外科主任的马昆医生回忆他当时为邓朴方检查的经过
        时，说：“他们要求我为一位特殊的病人进行检查，当时我也不知道此人是谁。有天早上我
------  被带到一家军医院，事后我才知道那是三○一医院。他们告诉我病人是邓小平的儿子邓朴
        方。并告诉我，他是在文化大革命期间被人扔出窗外，从此胸部以下的肢体瘫痪。我也知
黄      道，他曾经由苏联方面的医生动过手术，他们取出邓朴方体内的脊椎骨断片，用一种特殊方
        法把脊柱固定，但是下半身自腰部以下已失去知觉，产生动作失调，他坐起来的时候，身体
 金     因而往前倾，脊椎没有了支撑的作用。他们把病况告诉我之后，询问我有没有其他治疗的办
        法，但是，我们可以用脊椎手术，使他能够坐起来。”
  书        马昆说：“我当时告诉三○一医院的大夫及一位曾在美国留学过的吴之康大夫，这种手
        术难度很大，必须在一处设备完善的手术室进行。中国大陆显然没有这种设备，因此他们要
   屋   求我是否可以在北美洲找一家医院，为邓朴方开刀。
            “行医这几十年来，我个人的作风是，在医学问题和治疗的过程中，有任何挑战，我必
------  定设法克服。我把邓朴方的案例当成一种挑战，原因不在于他是邓小平的儿子，而是因为他
        是个急需救助的病人。
黄          “邓朴方当时所遭遇的困难是：这种手术的开刀费用大约是25万美元左右，加上手术
        后的住院费用及其他医疗费用，总共可能要花50万美元。而邓家凑不出这笔经费，中国政
 金     府也不能用国家的钱为邓朴方治病。于是我回美国后，曾想和华府的华特里陆军医院联系，
        希望他们能免费为邓朴方治疗。但是，由于邓朴方没有一点军方的背景，而当时中、美双方
  书    虽然已经建交，但许多管道还没有通，国务院方面也不太能插手这件事。
            “后来我想到我的好友、世界闻名的脊椎外科专家，哥登·阿姆斯特朗，当时他是加拿
   屋   大渥太华市立医院的主任医生，我和他是至交。他一听到这件事，马上答应全力促成。”
            今年69岁、现在已退休的阿姆斯特朗医生在世界脊椎外科界声誉卓著，成就不凡。他
------  说：“我和马昆大夫是多年好友，是他促成这件事，我不过是通过医院向加拿大政府要求协
        助，我自己不要分文手术费。当时加拿大政府支付了全部医疗费用，据说这是总理杜鲁道亲
黄      自批准的。邓朴方则支付他本人和护士到加拿大的旅费。这件事我的印象深刻是因为，身为
        邓小平的儿子，他们居然凑不出急待救命的医药费，而且在手术完毕，他需要复原期间，为
 金     了省钱，他不能住进康复中心，只好搬去中国驻渥太华大使馆住。”据邓朴方说，连那笔旅
        费也是全家人凑出来的。
  书        邓朴方虽然在周身钢钉的支撑下能坐起来，但是他仍然是个不折不扣的瘫痪病人。他的
        血液循环不好，肾功能差，有一个肾已经萎缩，肝、肺功能都极差，而且，由于80%的皮肤
   屋   已经失去排汗功能，在夏天，气温高，必需大量出汗的时候，他身体只有一小块皮肤能出
        汗，浑身就会发烧，因此，他必需大量喝水，他平常用一个大白色搪瓷杯子喝水，借水来降
------  低体温，所排的尿就流到随身携带的一个容器内。以这种病体上山下水去进行全国性残疾人
        福利工作，自然辛苦。他的一位助理说：“每次他出差工作回来，总是要病一场，他其实根
黄      本不适合在外头劳累，可是他偏偏不顾一切全力投入工作，谁也阻止不了。”
            “这种降在我身上的责任，很难说是命中注定的。”邓朴方说，“不过，事情进展到目
 金     前这个地步，我想或许真的是冥冥中自有安排。事实上，‘文革’后期我住在三○一医院的
        时候，就有过要成立一个残疾人康复中心的构想。当时和病友王鲁克（中共名将王树声之
  书    子）及一批志愿为残疾人工作的同好约见民政部和卫生部的部长，为提倡残疾人的福利初步
        交换意见，并在1983年3月15日组织了‘中国康复中心筹备工作小组’，当时只想筹设一
   屋   个康复中心，后来工作越深入，越觉得残疾人的福利工作应该推广到全国各个角落。于是，
        1984年3月15日，‘中国残疾人福利基金会’正式成立。到了1988年3月11日，‘中国
------  残疾人福利基金会’、‘中国盲、聋、哑人协会’及‘中国残障人协会’组成‘中国残疾人
        联合会’。目前该联合会各分支机构已遍布全国，每个县都有一个‘残联支会’。1990年
黄      12月28日，中国大陆颁布‘残疾人保障法’，把残疾人的权益列入法律保障。”
            由邓朴方领导下的残疾人组织在中国大陆的轰轰烈烈工作可以从几个数字看出来：在三
 金     年内，进行了50万宗白内障复明手术，在全国进行了16万个病例的小儿麻痹后遗症矫治手
        术，在全国设置了26个省级聋儿康复中心，593个聋儿语训部，一千多个社区康复站，
  书    1300个精神残疾人和智力残疾人工疗站，750个工作训练班。为了这些让其他国家都为之瞩
        目的成就，联合国秘书长佩雷兹特别颁发“和平使者奖”给残疾人联合会，联合国社会发展
   屋   及人道主义事务中心则颁发特别奖给邓朴方。
            邓朴方不是个身体正常的人，他也曾经想过自己一旦身体不行，倒了下去，中国的残疾
------  人事业会不会跟着垮的问题。他说：“这就是我们没日没夜拼命干、要打好基础的原因。我
        现在除了办一些具体的事之外，还要提供一些基础，比如思想的基础，要使社会普遍认识残
黄      疾人的问题，要使残疾人本身怎么认识自己。我提倡了‘理解’、‘尊重’、‘关心’、
        ‘帮助’这八个字方针，又提倡‘自尊’、‘自信’、‘自强’、‘自立’这‘四自’精
 金     神，把这些精神融进工作里。此外，我要把组织建立起来，把‘残联’组织扩大到县里，每
        个县总有两三个残联编制，只要有两三个人每天盯着残疾人工作，这种事就不会泡汤，就算
  书    不是跑步，也总有人在做事。官僚主义是有的，但是我们除了组织之外，还提倡人道思想，
        有了人道思想，就会有同情心、有爱心、有品德。这样，我们就能把基层组织和整个建设都
   屋   串起来，这样的事业体系，不管谁来抓，都会有作用，不会泡汤的。”
        
------